6 aylık SMA hastası bebeğin ailesi destek bekliyor

Batman merkeze bağlı Kanatlı köyünde yaşayan Tenha ailesi, 2 ay önce SMA teşhisi konulan 6 aylık bebekleri Elif Eva için başlatılan kampanyaya destek bekliyor.

Elif Eva’ın annesi Nergiz Elbir Tenha, kızının her geçen gün bedensel hareketlerini kaybettiğini belirtti.

Kızının bir an önce tedavi olması gerektiğini ifade eden anne Tenha, Elif Eva’nın tedavisi için Amerika’da 2,4 milyon dolara bulunan ilaca ihtiyacın olduğunu kaydetti.

Türkiye’nin bu ilacın dörtte birini karşıladığını, bunun da yaklaşık 5 milyon liraya denk geldiğini aktaran Tenha, ilacı karşılayacak maddi durumlarının olmadığını ifade etti.

Batman Valiliğinin desteğiyle kızı için yardım kampanyası başlattıklarını, herkesin kampanyaya destek olmalarını isteyen anne Tenha, tek isteğinin kızının sağlığına kavuşması olduğunu söyledi.

video

“Elif şu anda 5 cihaza bağlı”

Kızı Elif’in hastalığı ilerlemeden ilaç tedavisi olması gerektiğini belirten Tenha, “Elif Eva şu an 6 aylık SMA tip 1 hastası. 2 yaşından önce Amerika’daki gen tedavisini alması lazım. Bu tedavinin maliyeti ise 2,4 milyon dolardır. TL ile yaklaşık 21 milyon lira civarına denk geliyor. Bu parayı karşılayabilecek ne gücümüz ne de imkânımız var. Elif Eva için yardım kampanyası başlattık ama çok yavaş ilerliyor. Elif’in teşhisi 2 ay önce İstanbul’da özel bir hastanede konuldu. Bu iki ay gibi sürede çok zor günler geçirdik. Elif şu anda 5 cihaza bağlı olarak yaşamını sürdürüyor. Bu cihazlar olmadan tek başına nefes alamıyor.” dedi.

“Kimse sorumluluk almıyor”

Elif Eva’ya konulan teşhis sonrası, hastalığı kısmen geciktirici bir ilacın uygulanması için Malatya İnönü Üniversitesi'ne yönlendirildiklerini belirten anne Tenha, şöyle devam etti:

“Her ay Elif’e uygulanması gereken ilaç için Batman’dan Malatya’ya gitmek zorunda kalıyoruz. Elif cihazlar olmadan nefes alamadığından yol boyunca çocuğumun başına bir şey gelecek diye endişe içerisindeyiz. Bu konuda kimse sorumluluk almıyor. Elif gibi çocuklar bir nevi ölüme terk ediliyor. Malatya’ya her gittiğimizde bir gece yoğun bakımda kaldıktan sonra ilaç iğne ile beline enjekte ediliyor. Her ilaç enjektesinde Elif’in sesiyle yıkılıyorum.”

“Sağlık Bakanlığından onay bekliyoruz”

Valiliğin desteğiyle açtıkları kampanyanın çok ağır ilerlediğini söyleyen anne Tanha, “Elif için açtığımız yardım kampanyası ile ilgili Batman Valisi Sayın Hulusi Şahin Bey ile de görüştük. Kendisi de sağ olsun Elif için açtığımız kampanya için gerekli merciler ile görüşüleceğini söylediler. Biz de şu ada Sağlık Bakanlığından gelecek onayı bekliyoruz. Yardım kampanyamızın onayı ile birlikte inşallah Elif için kermes açmayı da düşünüyoruz. Elif için alınması gereken Amerika’daki ilaç Türkiye’de yurt dışı ilaç listesine eklendi. İlacın 2021 yılının ilk ayında Türkiye’ye gelmesini bekliyoruz. Türkiye’ye gelecek ilacın ülkemizde ilacı uygulayacak ve reçetesini yazabilecek gönüllü doktorlar aranıyor. İnşallah en yakın zamanda ilaç ülkemize gelir ve Elif gibi hastalara uygulanır.” dedi.

“Kızımın da herkes gibi cihazlara bağlı olmadan nefes almasını istiyorum”

Başta Batman halkı olmak üzere bütün hayırseverlere Elif Eva için açtıkları yardım kampanyasına destek olmaları çağrısında bulunan anne Tenha, son olarak şunları söyledi:

“Şu anda birçok SMA hastası bebek rahat nefes alamadıklarından boyunlarında delik açılıp cihaza bağlanıyor. Ben çocuğumun bu hale gelmesini istemiyorum. Elif Eva’nın diğer çocuklar gibi yürümesini, yemek yemesini ve hatta yere düşüp ayağını kanatmasını istiyorum. Bir anne olarak herkesin ve kesimin Elif Eva için açtığımız yardım kampanyasına destek olmalarını talep ediyorum. Elif Eva’nın da herkes gibi cihazlara bağlı olmadan nefes almasını istiyorum.”(İLKHA)